Ministerio de Salud conforma comisión para actualizar el listado de Enfermedades Raras o Huérfanas
En concordancia con la Resolución Ministerial N°565-2019/Minsa, el Ministerio de Salud conformó la Comisión Sectorial que se encargará de actualizar el Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas en beneficio de las personas que padecen enfermedades raras.
A su vez, se crearon las comisiones encargadas de elaborar los Lineamientos y el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento y Rehabilitación de Enfermedades Raras y Huérfanas de Alto Costo.
Esta comisión está presidida por un representante del despacho viceministerial de Salud Pública e integrada por representantes (titulares y alternos) del Centro Nacional de Epidemiología, el Instituto Nacional de Salud, la Dirección General de Aseguramiento e Intercambio Prestacional, Dirección General de Operaciones en Salud, Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas, Seguro Integral de Salud y del Fondo Intangible Solidario de Salud.
Dentro de los Lineamientos, las prioridades que establecerá esta comisión van no solo por brindar el tratamiento, sino buscar la rehabilitación y la condición para su mejoría, lograr una mayor participación interinstitucional conformando una red articulada, actualizar el listado de acuerdo a criterios técnicos y científicos, fortalecer las tecnologías sanitarias, los comités farmacológicos, así como implementar y fortalecer los laboratorios y la investigación.
“Esta es una oportunidad donde hemos establecido que el enfoque central es el paciente. Cada comisión deberá funcionar de forma participativa y tiene el encargo de hacer los cambios que sean necesarios para adecuar las normas”, afirmó el viceministro de Salud Pública del Minsa, Neptalí Santillán Ruiz.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7 000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Cabe destacar que el Perú cuenta desde el 2012 con la Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas (Ley N°29698) y en febrero de este año se aprobó el Reglamento de la Ley.
Vía gob.pe
